Les aidants naturels peuvent partager leur expérience et leur connaissance intime de la vie de leur proche afin d’améliorer les soins offerts aux personnes atteintes de démence admises dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée.*

Graneheim UH, Johansson A, Lindgren BM. Family caregivers' experiences of relinquishing the care of a person with dementia to a nursing home: Insights from a meta-ethnographic study Scand J Caring Sci . 2013; April 12: epub ahead of print.

*Une évaluation de cette revue systématique par l’outil AMSTAR considère sa qualité méthodologique comme moyenne.

Question à l’étude

Comment les aidants naturels vivent-ils l’admission d’un proche atteint de démence dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée ?

Contexte

Plusieurs personnes atteintes de démence sont soignées à domicile par leurs proches.

À  mesure que la maladie progresse, il devient parfois nécessaire de faire admettre la personne dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée.

Les aidants repoussent souvent cette décision jusqu’au moment où une série de facteurs interviennent, y compris la progression de la démence, la santé des aidants naturels et la dynamique familiale.

La décision est aussi influencée par les interactions entre les aidants et le système de santé ; des expériences positives facilitent souvent la transition vers le placement en centre d’hébergement et de soins de longue durée.

Comment la revue systématique a été menée

La revue systématique examine des recherches qui décrivent l’expérience d’aidants naturels qui renoncent à la garde d’un proche.

Dix études admissibles ont été identifiées dans la littérature publiée entre 1992 et 2012.

Les expériences de 180 aidants naturels de six pays sont incluses dans l’analyse.

Aucune source externe n’a financé cette analyse.

Ce que les chercheurs ont trouvé

Les aidants naturels traversent un processus au cours duquel ils se sentent d’abord coupables de leur décision, puis finissent par l’accepter et par s’ajuster à leur nouveau rôle dans les soins et à la modification des relations que cela entraîne.

Les aidants se sentent souvent mal préparés et seuls face à ces changements et ressentent des sentiments de perte, de culpabilité, de honte et de soulagement.

Les aidants naturels s’investissent souvent en s’assurant que les besoins de la personne atteinte de démence sont satisfaits, et en contrôlant la qualité des soins.

En plus de maintenir une relation avec la personne atteinte de démence, les aidants naturels nouent souvent des liens significatifs avec le personnel soignant.

La renonciation à la garde peut se comparer à un processus de crise qui débute par un tournant décisif, suivi par la capacité à faire face et enfin par l’aboutissement du processus.

Une façon d’aider les aidants naturels à s’adapter à la nouvelle situation est de s’assurer qu’ils sont considérés comme des partenaires dans les soins apportés à la personne atteinte de démence.

Les aidants naturels qui interagissent avec le personnel clinique sont probablement mieux outillés pour gérer le stress émotionnel.

Conclusion

Les aidants naturels devraient partager leur connaissance intime de la vie antérieure de leur proche avec les professionnels de la santé responsables de la planification et de la prestation quotidienne des soins.

Les aidants naturels peuvent se considérer plus comme des partenaires en participant régulièrement à des réunions avec le personnel soignant.