Décisions, décisions… nous en prenons des centaines tous les jours. Certaines sont sans conséquences, d’autres sont radicales et ont des effets durables. De toutes les décisions que nous prenons, les plus difficiles concernent notre santé et les soins médicaux, particulièrement quand nous n’en savons pas suffisamment au sujet des options.
Dre Dawn Stacey est une chercheuse, une infirmière et la Directrice scientifique du Groupe de recherche sur les outils d'aide à la décision de l’Hôpital d’Ottawa. Elle et ses collègues sont résolus à aider les gens dans ces situations stressantes en développant des « aides à la décision » d’utilisation facile, accessibles et impartiales. Là où il n’y a pas clairement de meilleures options, ces outils – y compris les brochures, les vidéos, les programmes interactifs basés sur l’Internet – guident les gens à travers le processus décisionnel afin de prendre une décision éclairée qui tient compte de leurs besoins, de leurs préférences et de leurs valeurs.
« Les outils d’aide à la décision aident les gens à connaître quelles options sont disponibles ainsi que les avantages et les inconvénients de chacune » affirme Dre Stacey. « Les patients sont ainsi mieux préparés à poser des questions, à jouer un rôle plus actif dans le traitement et à savoir à quoi ils peuvent s’attendre en matière de bénéfices et d’effets indésirables potentiels ».
Les outils d’aide à la décision vont au-delà du matériel d’information en matière de santé en encourageant les gens à examiner les choix qui s’offrent à eux d’un point de vue personnel, en les aidant à « penser à ce qui est important pour eux, si bien qu’ils peuvent donner au médecin de l’information qui s’applique à leurs situations uniques » affirme Dre Stacey.
Des gens utilisent certaines aides à la décision de leur propre chef avant un rendez-vous avec un professionnel de la santé (médecin, infirmier ou spécialiste). Ces outils d’aide à la décision peuvent fournir des questions utiles pour la discussion lors d’un rendez-vous ou aident les gens à penser aux questions qui sont importantes pour eux (1).
Des outils d’aide à la décision concis ont été créés à l’usage commun des professionnels de la santé et des patients lors d’un rendez-vous. Ils aident à orienter la discussion en comparant les options et les patients peuvent partager ce qui est important pour eux. « Lorsque nous parlons aux gens, ils veulent participer [aux décisions en matière de soins de santé] mais le système ne le permet pas souvent. Ils reçoivent de l’information dans le cabinet du médecin mais ils ne savent pas quoi dire ni quelles questions poser. [Les aides à la décision] donnent aux patients un outil et une structure ».
Les outils d’aide à la décision de haute qualité se basent sur les meilleures données en matière de problème de santé et présentent une information équilibrée qui n’est pas biaisée. Leur utilisation par le patient seul vise à compléter les consultations avec le médecin pas à les remplacer (2).
Plusieurs études individuelles appuient l’utilisation des aides à la décision par les patients aux prises avec des décisions en matière de santé, y compris les traitements du cancer (3; 4). Mais sont-elles vraiment utiles quand il s’agit de décisions difficiles en matière de santé ?
Pour répondre à cette question, Dre Stacey a mené une revue systématique de 105 essais cliniques aléatoires faisant appel à plus de 31 000 participants qui prenaient des décisions en matière de traitement ou de dépistage (1). Les essais comparaient l’utilisation des outils d’aide à la décision destinés aux patients aux soins habituels seuls afin de déterminer l’impact de ces outils sur la prise de décisions difficiles en matière de santé.
Ce que la recherche nous apprend
La revue systématique a constaté que les outils d’aide à la décision destinés aux patients améliorent les connaissances des gens au sujet des options disponibles, si bien que les patients peuvent peser les avantages en regard des risques et des effets secondaires potentiels (1).
Les résultats ont aussi montré que les aides à la décision pour les patients aident les gens à se sentir mieux informés et plus clairs sur leurs valeurs personnelles et leurs priorités (1). Les participants qui utilisaient des aides à la décision étaient également plus susceptibles d’avoir une communication plus productive et significative avec les prestataires de soins de santé et de participer aux décisions concernant leur diagnostic et leur traitement – un facteur qui peut mener à l’amélioration de la santé et des expériences de soins de santé (5).
Dre Stacey est encouragée par les résultats de la revue systématique, mais elle affirme qu’il y a encore des difficultés à surmonter avant que les gens puissent profiter plus pleinement des aides à décision –par exemple, en encourageant les médecins à appuyer leur utilisation. Certains professionnels de la santé sont résistants à l’utilisation des aides à la décision, dit-elle, et les campagnes de sensibilisation en cours et la formation et l’éducation des professionnels de la santé peuvent aider à dissiper certains mythes communs, tels que « Ça prend trop de temps » et « Les patients ne veulent pas participer » et « Le médecin est meilleur juge » (6). Par exemple, une campagne de sensibilisation du public au Royaume-Uni conçue pour informer le public qu’il a le droit de prendre part aux décisions concernant sa santé, avec le slogan « Aucune décision au sujet de ma santé sans mon accord » (7).
Si vous êtes confronté à une décision difficile quant à un éventuel traitement ou une intervention et que vous avez besoin de conseils, consultez le répertoire en ligne de l'Institut de recherche de l'Hôpital d'Ottawa . Il contient plus de 300 outils d’aides à la décision provenant du monde entier et il est remis à jour régulièrement.
Si vous n’arrivez pas à trouver l’aide à la decision que vous recherchez, Dre Stacey recommande de recourir au Guide pesonnel d'ade à la décision (Ottawa) qui est utile pour toute décision en matière de santé ou de services sociaux. Ou commencez par écrire les trois questions suivantes:
1. Quelles sont mes options?
2. Quels sont les avantages et les inconvénients de chacune?
3. Quels sont les risques qu’ils se produisent?
Ces questions orienteront la conversation avec le médecin ou l’équipe de soins de santé afin de parvenir à la meilleure solution pour vous (8).
