Les patients qui reçoivent des soins palliatifs à domicile et leurs aidants naturels expriment des besoins non satisfaits liés à la communication et au soutien face à la souffrance non physique

Ventura AD, Burney S, Brooker J, et al.  Home-based palliative care: A systematic literature review of the self-reported unmet needs of patients and carers Palliative Medicine. 2014;28(5):391-402.

Question à l’étude

Quels sont les besoins non satisfaits exprimés par les patients qui reçoivent des soins palliatifs à domicile et par leurs aidants naturels ?

Contexte

De plus en plus de personnes atteignent l’âge de la vieillesse, ce qui amène un fardeau de la maladie additionnel, une charge supplémentaire pour les aidants naturels, et le besoin de services de santé spécialisés, incluant en fin de vie, les soins palliatifs.

Les soins palliatifs à domicile deviennent l’approche dominante pour prodiguer des services palliatifs aux personnes en fin de vie, offrant des avantages au patient et à ses aidants naturels comme la perspective de mourir à la maison dans un environnement familier.

On ne sait pas vraiment si les patients et leurs aidants naturels ressentent des besoins non satisfaits quand ils reçoivent des soins palliatifs à domicile.

Comment la revue critique a été menée

Les auteurs ont effectué des recherches couvrant la période entre 1975 et 2012 dans diverses bases de données électroniques. Les études étaient incluses si elles étaient des recherches originales et se penchaient sur les besoins non satisfaits exprimés par les patients qui recevaient des soins palliatifs et par leurs aidants naturels.

Les recherches ont relevé 5 213 études et, après un examen des résultats, les auteurs ont inclus 15 études dans la revue critique.

Les auteurs ont affirmé qu’aucune source de financement spécifique ne soutenait cette revue critique.

Ce que les chercheurs ont trouvé

En général, les services de soins palliatifs à domicile s’occupent bien du soulagement de la souffrance physique.

Les patients et leurs aidants naturels sentent qu’ils ont une variété de besoins non satisfaits incluant la communication, les aspects  spirituels, psychosociaux, pratiques et informationnels des soins, le répit, ainsi que des besoins liés à l’isolement social et à la perte d’autonomie.

Le manque de communication ouverte est le besoin non satisfait le plus fréquemment exprimé par les patients et leurs aidants naturels.

Conclusion

Alors que les services de soins palliatifs à domicile s’occupent bien de la souffrance physique, les autres types de souffrance non physique doivent recevoir plus d’attention.

Les patients et leurs aidants naturels ont parfois besoin de demander une communication plus ouverte de la part des professionnels de la santé, et d’avoir plus de soutien pour les autres types de souffrance qui ne sont pas pris en charge actuellement par les soins palliatifs à domicile.

Le présent résumé se base sur une revue dont l’évaluation par l’outil AMSTAR considère la qualité méthodologique comme moyenne.