En vieillissant, il est possible qu’une personne ne soient plus en mesure de faire valoir ses droits et ses volontés, et d’administrer ses biens d’elle-même. On dit alors que cette personne est inapte. Il y a divers degrés d'inaptitude: elle peut être partielle ou totale, temporaire ou permanente.(1) L’inaptitude peut être due à une déficience physique ou intellectuelle, aux séquelles d’un accident, un accident vasculaire cérébral, ou encore une maladie dégénérative comme l’Alzheimer. De nombreuses personnes inaptes peuvent compter sur des membres de leur famille ou des amis qui peuvent intervenir et agir en tant que protecteur, représentant ou mandataire spécial. Ces personnes peuvent ainsi assurer la santé, le bien-être psychologique et le bien-être matériel des personnes qu'elles protègent.(2)
Toutefois, bien des personnes inaptes sont seules. Elles n’ont pas la capacité de prendre des décisions, elles ne disposent pas de directives préalables (il s’agit d’un document juridique qui ne prend effet que si elles sont incapables de communiquer) ou n’ont pas la capacité d'exécuter leurs directives et elles n'ont pas de membre de la famille ou d'ami pouvant être leur protecteur, représentant ou mandataire spécial.(2; 4) Ces personnes nécessitent un tuteur public. Un tuteur public est un gestionnaire de cas dont le travail consiste à prendre des décisions légales et personnelles pour des personnes seules et inaptes.
De telles situations sont déjà fréquentes et le seront encore plus à l’avenir. En effet, le recensement de 2016 révèle que les ménages formés d'une seule personne sont les plus répandus au Canada (représentaient 28,2 % de tous les ménages canadiens).(3) Si l’on tient compte de l’espérance de vie et de la mobilité géographique croissantes, les chances de vieillir seules (et de devenir inaptes) sont donc considérables.(3)
Mais que nous apprend la recherche sur les aînés sans proches et inaptes?
Ce que la recherche nous apprend
Une récente revue systématique a été menée par des chercheurs canadiens afin d’identifier des études publiées depuis les années 1990 sur les aînés sans proches et inaptes au Canada et aux États-Unis.(4) Malgré une recherche documentaire exhaustive, seules cinq études américaines ont été recensées, révélant que cet enjeu pressant est encore peu étudié.
Les études disponibles brossent un portrait sombre des aînés sans proches et inaptes, particulièrement en ce qui a trait à leur faible qualité de vie. Ces aînés sont plus susceptibles d'être célibataires et sans enfant, d'avoir moins de frères et sœurs, et de disposer de ressources financières limitées par rapport aux aînés ayant un membre de la famille ou un ami qui agit à titre de protecteur. Les aînés sans proches et inaptes sont souvent atteints de démence (ou de troubles cognitifs affectant leur capacité à se souvenir, à apprendre de nouvelles choses, à se concentrer ou à prendre des décisions qui affectent leur vie quotidienne) et de multiples maladies chroniques.
Certaines études ont révélé un manque de coordination entre les gouvernements, ce qui a entraîné des variabilités et des incohérences dans les analyses et la surveillance des aînés sans proches et inaptes. De plus, il existe un manque criant de données populationnelles au sujet des aînés seuls et inaptes. Ceci est d’autant plus troublant qu’il s’agit d’une population à haut risque et vulnérable, et que les systèmes de tutelle publique sont confrontés à des défis sérieux, notamment de longs temps d’attente et une charge de travail considérable.(2) Les chercheurs concluent que des recherches futures devraient miser sur des études qui suivent ces aînés dans le temps et ainsi identifier les besoins non satisfaits des aînés sans proches et inaptes. De plus, des recherches futures devraient également examiner si les programmes et les services de tutelle sont utilisés différemment en fonction des caractéristiques démographiques des aînés sans proches et inaptes. De telles recherches pourraient éclairer le travail des curateurs publics, ainsi que les programmes, les services et les politiques visant à fournir un soutien aux aînés sans proches et inaptes.
Mettre ses affaires en ordre
On ne sait jamais ce que l’avenir nous réserve. Il est donc important de mettre ses affaires en ordre:
- Informez-vous auprès du curateur public de votre province ou territoire afin de comprendre comment vous protéger ou protéger un proche inapte, ou consultez un avocat ou un notaire.
- Préparez une procuration relative au soin de la personne (afin que la personne de confiance que vous désignez puisse prendre des décisions au sujet de vos soins de santé, de votre logement ou d’autres aspects de votre vie) et une procuration relative aux biens (afin que la personne de confiance que vous désignez puisse prendre des décisions au sujet de vos affaires financières) si vous devenez inaptes.(5; 6)
- Faites connaître vos valeurs et vos souhaits en matière de traitements et de soins. Cela aidera votre la personne que vous désignez à prendre les meilleures décisions de santé si vous devenez inaptes, ce qui peut être fort complexe et émotif (particulièrement en fin de vie).(5)
