Au fil des ans vous avez probablement organisé plusieurs évènements comme des mariages ou des vacances, mais comme bien d’autres personnes, vous n’avez probablement pas planifié les traitements médicaux ou les soins palliatifs que vous souhaitez recevoir si vous devenez gravement malade (1). Dre Michelle Howard mène des recherches à l’Université McMaster sur la communication en matière de fin de vie dans les soins primaires et elle encourage les personnes âgées – en fait, tous les adultes – d’en parler dès maintenant avec leurs proches et leurs aidants.
Les directives médicales anticipées ou les « testaments biologiques » sont une façon de faire connaître ses volontés en matière de soins de fin de vie (2). Dre Howard souligne que si c’est une bonne idée de mettre par écrit ses volontés sur des soins spécifiques, il est parfois difficile de concevoir les conséquences médicales de ces décisions (l’utilisation d’une sonde gastrique, par exemple) et les gens tendent à changer leur avis devant la réalité d’une nouvelle situation médicale. La chose importante est de clarifier vos valeurs et vos volontés générales au sujet des soins de fin de vie avec ceux qui pourront parler en votre nom (famille, amis ou aidants). C’est d’autant plus important à mesure que l’on vieillit en raison du risque accru de développer des maladies qui affectent la capacité de prendre des décisions.
Vous pouvez compter sur vos proches pour prendre ces décisions importantes en votre nom – mais en agissant ainsi vous les mettez dans une situation difficile et parfois stressante et si vous ne leur avez pas fait connaître vos volontés, ils ne sauront pas toujours faire les choix que vous auriez faits. La recherche a montré que de nombreux membres de la famille sont incapables de prédire précisément les choix de traitements que les patients âgés auraient faits (2).
Quand un patient n’a pas de plan préalable de soins et devient gravement malade, il peut recevoir à l’hôpital des soins intensifs non désirés plutôt que d’autres options comme les soins palliatifs. Les préoccupations que cela soulève ont poussé les chercheurs à mener une revue sytématique de 22 études afin de comparer le nombre et la longueur des séjours dans une unité de soins intensifs des patients gravement malades avec ou sans plan préalable de soins ou de counseling de soins palliatifs (3).
Ce que la recherche nous apprend
Lorsqu’il s’agit de planification préalable des soins, il est vrai comme les couturières le disaient que « un point à temps en vaut cent ». Quand les patients planifient à l’avance, ils sont 37 % moins susceptibles d’entrer dans une unité de soins intensifs. Le counseling sur les soins palliatifs offerts aux patients qui sont déjà dans l’unité de soins intensifs diminue aussi significativement la durée de leur séjour dans cette unité (3).
La procrastination est une des principales raisons qui empêchent les gens de faire un plan préalable de soins (1). Si vous vivez au Canada, Dre Howard recommande de consulter la campagne « Parlons-en » sur la planification préalable des soins (4). Prendre dès maintenant le temps de planifier cette éventualité pourrait vous épargner ainsi qu’à vos proches un stress non désiré (3).
« Un grand nombre de personnes pensent que ce sera une chose difficile à faire » affirme Dre Howard, mais les ressources offertes par Parlons-en proposent des astuces et des outils pour faciliter la conversation à ce sujet. Elle vous invite à réfléchir à qui parlera en votre nom quand vous ne pourrez plus le faire, à leur faire connaître vos valeurs et vos volontés et à vous assurer qu’ils sont à l’aise avec ces décisions. « Il n’est jamais trop tôt pour le faire --- et vous pourrez reconsidérer ces décisions tout au long de votre vie ».
Ce qu’une aidante nous apprend
Diane est une retraitée qui offre du soutien en tant qu’aidante à distance à ses parents qui sont nonagénaires. Elle-même a un plan de soins, a choisi un mandataire, a discuté de ses plans avec ses enfants et elle a aussi planifié et payé ses funérailles.
Cependant, discuter des décisions de fin de vie avec ses parents « n’est pas aussi facile qu’elle l’aurait pensé… ils ne veulent vraiment pas en parler ». Elle donne quelques raisons pour lesquelles la planification préalable des représente une difficulté :
La crainte que ça change les soins
- « Mon père ne veut pas faire de vagues » nous dit-elle. Il est préoccupé par le fait qu’en indiquant que lui ou sa femme veulent une mort naturelle, ils seront moins susceptibles de recevoir des soins de qualité et des traitements nécessaires maintenant ou s'ils sont admis à l'hôpital.
Les membres de la famille ne sont peut-être pas les meilleurs mandataires
- Selon l’expérience de Diane, il est utile de choisir une personne qui n’est pas membre de la famille comme mandataire qui – dans les cas d’urgence – est moins susceptible de « parler avec son cœur ou sa culpabilité ».
La distance géographie peut aussi être un obstacle quand il faut avoir une conversation au sujet des décisions en matière de soins ou faciliter ces décisions le cas échéant
Le souci que les plans de soins ne soient pas pris en compte dans une situation d'urgence
- «Je me demande si on respectera mes volontés à l’hôpital ». Elle en a fait l’expérience quand on a maintenu les fonctions vitales de son mari contre son gré après une crise cardiaque.
En fin de compte, dit Diane, l'important est que « les volontés de chacun soient respectés » au cours du processus de planification des soins et en prenant des décisions en fin de vie.
Consultez le site Web « Parlons-en »
Des ressources et des outils vous guideront dans votre planification préalable des soins. http://www.advancecareplanning.ca/fr/
Qu’en pensez-vous?
Avez-vous un plan préalable de soins ? Avez-vous discuté de vos volontés de fin de vie avec votre famille et votre médecin ? Faites-nous connaître votre opinion dans les commentaires ci-dessous.
