Quatre-vingts pour cent des personnes âgées et des personnes ayant des problèmes de santé sont soignées à domicile par leur famille et leurs amis. Dans les pays de l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE), 10 % des adultes prodiguent des soins informels (non rémunérés) à la famille ou à des amis. Ce pourcentage est d’environ 20 % au Canada, ce qui représente plus de 8 millions de Canadiennes et Canadiens.(1)
Dans un contexte où les familles comptent moins d’enfants pour s’occuper des parents vieillissants, où les femmes sont plus susceptibles de fournir les soins (1) et où les enfants vivent parfois à plus d’une heure de route de leurs parents (2), il ne faut pas s’étonner que les aidants familiaux portent un lourd fardeau et éprouvent davantage de problèmes de santé physique, émotionnels, et financiers (pour ne nommer que ceux-là). C'est particulièrement le cas dans les communautés rurales et éloignées, où la distance est grande avec les centres urbains ou dont les services sont dispersés ou rares. Dans ces communautés, le soutien aux personnes âgées repose davantage sur la famille. Mais que nous apprend la recherche sur les façons de soutenir ces aidants?
Ce que nous apprend la recherche
Une revue systématique a examiné 14 études publiées après 2012 (l'année européenne du vieillissement actif et de la solidarité entre les générations) qui visaient à aider les aidants familiaux dans les communautés rurales et éloignées.(3) Ces études ont été menées dans le États-Unis (7), Suède (3), Portugal, au Canada, Australie et Thaïlande.
Dans l'ensemble, les résultats de cette revue résonnent avec les résultats d'autres revues systématiques ou d'études connexes: peu d'aidants reçoivent suffisamment de reconnaissance, de soutien ou de formation.(4) Cependant, la revue a clairement identifié trois domaines de soutien et d'intervention nécessaires aux aidants familiaux dans ces communautés: surmonter l'isolement, acquérir des compétences et des connaissances et accroître l'accessibilité aux services.(3)
Surmonter l’isolement
Les aidants se sentent souvent découragés, isolés et stressés par l’intensité de la tâche et l’ampleur des soins à prodiguer, ce qui peut mener à la détérioration de leur santé et à la dépression. Ces problèmes ont tendance à accroître dans les régions éloignées où les services de transport et le soutien aux aidants sont moins susceptibles d’exister.
Les aidants ont besoin de services psychosociaux pour améliorer leur santé mentale et leur permettre d’offrir des soins de qualité à leurs aînés. Il existe différents types de soutien, que ce soit des rencontres individuelles ou en groupe ou même par téléphone ! Le simple fait de pouvoir discuter avec des personnes qui vivent les mêmes réalités permet de réduire le stress, de créer un filet social et d’échanger de bonnes pratiques.
Acquérir des connaissances
Puisque les problèmes de santé des personnes âgées sont complexes, plusieurs aidants familiaux bénéficieraient de formations spécialisées pour les aider à mieux gérer les pathologies et savoir comment prodiguer des soins : ils pourront ainsi jouer leur rôle de prévention des complications avec plus d’assurance et de succès, tout en diminuant leur stress.
L’adoption des technologies peut certainement être un moyen de surmonter les problèmes d’accessibilité et de diffusion des services. La plupart des études ont utilisé des outils technologiques pour rejoindre les aidants des régions isolées, ce qui a permis d’améliorer les compétences tout en diminuant le sentiment d’isolement social, la dépression et le stress. Toutefois, les études montrent aussi que les bénéfices de la technologie sont les mêmes que ceux du soutien téléphonique, qui pourrait par exemple être utilisé dans le cas de personnes ayant moins d’aisance technologique.
Il existe donc plusieurs solutions pour former les aidants, leur donner les outils pour développer leurs compétences en matière de soins, les rendre confiants en leurs capacités : ateliers donnés par des experts, logiciels éducatifs, guides papier, capsules vidéo et webinaires, soutien téléphonique, vidéoconférences par un psychologue, un médecin ou un travailleur social, etc.
Accroître l’accessibilité aux services
Comme de nombreuses études l’ont souligné, les problèmes de soutien psychologique et éducatif sont aggravés par l’inaccessibilité aux services dans les régions rurales et éloignées. Les professionnels de la santé œuvrant en région éloignée peuvent mieux faire connaître aux aidants les services disponibles dans leurs communautés.
Par ailleurs, bien que l’utilisation d’interventions technologiques permette de réduire le coût de la prestation du service, car les ateliers, webinaires, etc. peuvent être déposés dans un site Web mis à la disposition des aidants, il n’y a pas d’autres raisons de les préférer à un soutien en personne.
La réalité de vivre et de prodiguer des soins à des êtres chers dans des communautés difficiles d'accès reste complexe. Il est donc important que les décideurs politiques engagent les aidants familiaux et les personnes âgées dans la conception de programmes et de services qui répondent à leurs besoins. Ceux-ci sont des experts de leur communauté, connaissant les problèmes auxquels ils sont confrontés et les solutions potentielles qui pourraient les résoudre.
